Тогда так - Да что с тобой не так?! - спросила

Question

Тогда так - Да что с тобой не так?! - спросила

в коридоре коллега, которую я напугал. Моя походка была походкой сильно нетрезвого человека. Ответить я смог только слабым подобием саркастической ухмылки. В тот момент я был готов сдохнуть, так мне было хреново - я прошёл намного больше (несколько лишних сотен метров), чем реально был в состоянии, и к тому же, перегрелся. В глазах - чёрные круги. Мрак кромешный. Видели в кино, как люди бредут, изнемогая, по пустыне, полумёртвые, когда каждый следующий шаг - из самых последних сил? Вот так я себя чувствовал! А думал я тогда - о смерти, которая уж наверное лучше, чем кошмар, в который превратилась жизнь… И в этот момент посторонний человек таки заметил, что со мной что-то не так!

Мы здесь, среди вас. Вы иногда видите нас, но не отличаете. На вид мы точно такие же, как все - особенно поначалу, на ранних стадиях. Нормальные. И никто не знает: что с нами не так, в том числе - мы сами этого не знаем. В человеческом языке нет слов для того, чтобы назвать эти ощущения. Слова "рассеянный склероз" понятны только рсникам - каждому по-своему. Но и рсники часто не знают: что именно с ними не так. Мы живём среди вас, на вид точно такие же как вы. Очень часто мы нуждаемся в помощи, но просто не знаем, как рассказать о том, что чувствуем - люди почему-то не придумали для этого слов.

"Никто не знает" - это суть и сущность рассеянного склероза в трёх словах. РС у каждого свой. Каждый раз это новая история. Никто не знает начала и продолжения этой истории. Никто не знает, откуда берётся РС - этот вопрос не имеет общего ответа. Никто не знает, в каком направлении и с какой скоростью он развивается, в какое место он ударит в следующий раз, и когда. Никто не знает, почему одни и те же лекарства иногда могут помочь, а иногда наоборот. Никто не знает, где сегодня проходит предел твоих возможностей, твоих сил. Каждому предстоит искать свои, правдоподобно-предполагаемые ответы на все вопросы самостоятельно. Но никто не знает, какой ценой достаются эти ответы.

Нам не грозит скорая смерть от которой нас было бы можно дружно, "всем миром" спасать - поэтому большинство из вас про нас даже не слышали. Только, знаете... под пыткой скорая смерть может показаться милостью - вот какое дело. А как научиться не воспринимать свою жизнь пыткой - ещё один вопрос не имеющий общего ответа. Каждый ищет свои ответы сам, через все бесконечные "никто не знает"...

Кто-то из нас ломается тысячу раз, не выдержав испытаний. Этих людей вы вовсе не видите и не слышите - просто потому, что у них больше нет сил стонать достаточно громко, чтобы быть услышанными. Кому-то наоборот, удаётся задушить немощь в зародыше - я знаю таких людей! Они предпочитают забыть РС как страшный сон - слова из них не вытянешь, и это тоже можно понять. Некоторым, заплатив цену о которой никто не знает, удаётся остановить прогресс заболевания - и теперь они вытаскивают себя по миллиметру за волосы из трясины… даже если это совсем безнадёжно. Просто потому, что не знают: как по-другому? А большинство... решают просто жить - чего бы это ни стоило.

Сегодня наш "профессиональный праздник". Сегодня день, когда все рсники, у кого есть ещё хоть какие-то силы - постараются крикнуть максимально громко: мы здесь, среди вас, нас гораздо больше, чем вы можете представить, и каждый из нас нуждается в поддержке! С "праздником" вас, дорогие "коллеги"! Не устаю восхищаться вашей силой, вашей мудростью и вашим мужеством!