Девочки, добрый вечер! У мамы РМЖ инфильтративный протоковый рак 2 степени

Елена
Татьяна, благодарю Вас за ответ🙏 Т.е.оперировать н...

Не нужно думать о прогнозах, у всех все сильно по-разному, нужно верить в лучшее) Если злокачественные клетки хорошо ответят на терапию - то есть все шансы на ремиссию В любом случае, линии терапии не единичны и пытаются подобрать под каждого пациента, чтобы жизнь была максимально долгой и качество жизни не особо ухудшалось С точки зрения операции на яичники - это как раз, чтобы снизить риск еще большего прогрессирования, так как клетки питаются гормонами, а основной источник - яичники Также они выделяются надпочечниками и жиром, но в существенно меньших количествах - для этих гормонов в ход идет как раз таблетки, которые назначили принимать. А грудь скорее всего оперировать не будут, да Но на самом деле бывают случаи, когда оперируют 1)это паллиативные операции, когда там всякие разложения опухоли и все такое, то есть для улучшения жизни 2) в редких случаях оперируют, я несколько раз читала примеры, когда оперировали с метастазами в костях, которые ушли на терапии, но это скорее единичные примеры и возможно были обоснованы какими-то индивидуальными особенностями

0

19.11.2023

Елена Автор вопроса

Татьяна Маркова
Не нужно думать о прогнозах, у всех все сильно по-...

Я поняла Вас, благодарю. Надеюсь, 1 линия сработает хорошо 🙏. М.б. подскажете, а инвалидность без операции оформляется?

0

19.11.2023

Елена
Я поняла Вас, благодарю. Надеюсь, 1 линия сработае...

Да, в теории должны сразу 1 группу дать)

0

19.11.2023

Елена Автор вопроса

Татьяна Маркова
Да, в теории должны сразу 1 группу дать)

А куда с этим вопросом обращаться?

0

19.11.2023

Елена
А куда с этим вопросом обращаться?

Инвалидность оформляется через онколога, у которого вы находитесь под наблюдением по месту прописки

0

19.11.2023

Лариса

Елена
Я поняла Вас, благодарю. Надеюсь, 1 линия сработае...

С отдаленными метастазами скорее всего первую дадут

0

20.11.2023

Елена
Я поняла Вас, благодарю. Надеюсь, 1 линия сработае...

С метастазами в кости должны дать 1 группу, пусть жалуется врачам побольше на самочувствие, боли, головокружение, утомляемость, а они пусть записывают это в карту, подробно. На МСЭ лучше лично не ходить. Насчет прислать из Турции Эксдживу- я бы не стала (я и не стала, покупаю сама в Москве), потому что этот препарат должен храниться строго в холодильнике, а где гарантия, что на всём своем длинном пути до Вас, температура будет соблюдаться?

0

20.11.2023

Анна Анна

Елена
Татьяна, благодарю Вас за ответ🙏 Т.е.оперировать н...

У меня метостазы в костях и у меня была операция,спросите мнение других врачей,а женщина в палате лежала,у нее опухоль была в легком ее тоже оперировали

0

20.11.2023

Наталья

Анна Анна
У меня метостазы в костях и у меня была операция,с...

Анна а на какой стадии, Вам поставили мтс в костях?

0

20.11.2023

Анна Анна

Наталья
Анна а на какой стадии, Вам поставили мтс в костях...

Ставили 3,но у меня есть сомнения,что это остеопороз,в детстве упала с дерева и сильно повредила спину,на кт писали,что остеопороз

0

20.11.2023

Наталья

Анна Анна
Ставили 3,но у меня есть сомнения,что это остеопор...

Было бы здорово, чтобы это был просто остеопороз, а не мтс 🙏

0

20.11.2023

Елена Автор вопроса

Polina
С метастазами в кости должны дать 1 группу, пусть ...

Здравствуйте, спасибо за ответ. Подскажите, а что такое МСЭ? по чем берете Эксдживу м.б. нашли где подешевле? Ориентировочно около 25т цена. Вы дома колите её или в больнице? Узнаю сейчас через посредников как достать из Турции, говорят нужно везти в термосумке а врач сказала на приёме, что около 4 часов так можно её держать🤷‍♂🤔

0

20.11.2023

Елена
Здравствуйте, спасибо за ответ. Подскажите, а чт...

Медико-социальная экспертиза, которая определяет группу инвалидности. Если прийти туда живому-здоровому-веселому, вдруг вместо 1 группы дадут 2, я не пошла на всякий случай, а жалоб много у меня было записано, создалось впечатление (наверное), что я уже разваливаюсь. Эксдживу в еаптеке беру, сейчас там цена чуть меньше 22 тыс, и они бонусы спасибо начисляют, так что считай ещё минус полторы тысячи. Люди ещё берут на АптекаМос. ру , я не пробовала, но вроде бы за 18 тысяч там сейчас. Да, можно колоть в клинике какой-нибудь около дома, но нужно приносить назначение врача. Я Колю в ЦАОПе, заполняю там документы, что это моё лекарство, и что химик мне разрешил

0

20.11.2023

Елена Автор вопроса

Polina
Медико-социальная экспертиза, которая определяет г...

Эту экспертизу можно прогулять получается? спасибо за подсказки, помониторю цены, 18т полегче чем 25т. Подскажите, вы самостоятельно колите или в больнице обязательно под присмотром врача?

0

20.11.2023

Елена
Эту экспертизу можно прогулять получается? спасиб...

В анкете Вы отмечаете, что хотите проходить эту экспертизу заочно, там есть такой пункт. Про уколы выше написала (дополнила) уже, медсестра колет сама, в поликлинике. Но наверное можно и самому, это подкожная инъекция @swetlanamanik отвечу тут, а то 5 минут ждать. Стадия была 2, но неправильно определили, уже были метастазы, их не искали просто, прооперировали и должны были делать лучи. На лучи велели принести КТ трех зон с контрастом. И тогда нашли. Никаких лучей уже не стали делать

0

20.11.2023

Елена Автор вопроса

Подскажите, а анкету эту врач даёт заполнить?

0

20.11.2023

александра

Как это их не искали ? 😳 от слово совсем ???

0

20.11.2023

Елена
Подскажите, а анкету эту врач даёт заполнить?

Да, врач собирает документы, дает Вам анкету заполнить и говорит, какие ещё документы принести. Участковый онколог у меня собирал. И сам подавал на эту МСЭ.

0

20.11.2023

Наталья Дельберг

Polina
В анкете Вы отмечаете, что хотите проходить эту эк...

А почему лучи не делают при мтс?

0

20.11.2023

Екатерина

Polina
Да, врач собирает документы, дает Вам анкету запол...

Мне тоже онколог всё собирал ,вот в четверг будет уже отправлять на комиссию , тоже сказал дистанционно ,приходить не нужно . Вот только вопрос сколько времени ждать решения ?

0

20.11.2023

александра
Как это их не искали ? 😳 от слово совсем ???

Делали УЗИ внутренних органов всех, каких можно, рентген грудной клетки, ничего не нашли, Ки67 8% всего, один метастаз небольшой в лимфоузле подмышечном и посчитали, что нет ничего больше нигде.

0

20.11.2023

александра

Polina
Делали УЗИ внутренних органов всех, каких можно, р...

Офигеть просто ….😳 как так , а может на тот момент не было ??? После операции появились

0

20.11.2023

Наталья Дельберг
А почему лучи не делают при мтс?

Считается, что достаточно системного лечения, а местное уже не имеет смысла, рак распространился уже по организму, тут только если облучение в стиле «посыпьте его мелом»

0

20.11.2023

александра

Polina
Считается, что достаточно системного лечения, а ме...

А если бы изначально обнаружили ? Лечение бы было совсем другое ???

0

20.11.2023

Екатерина
Мне тоже онколог всё собирал ,вот в четверг будет ...

У меня комиссия была назначена на 26, 27 позвонили и сказали забирать розовую бумажку

0

20.11.2023

александра
А если бы изначально обнаружили ? Лечение бы было ...

Если бы обнаружили, а они точно были, операция 24 апреля, а метастазы в костях нашли в начале июня, 3 см самый большой, при Ки67 в 8% нереально вырасти за полтора месяца. Так вот, если бы обнаружили до операции, думаю (с ужасом), не стали бы оперировать, начали бы так лечить. Честно говоря, я даже рада, что их поздно нашли. Лечение было бы как сейчас, те же таблетки, антигормональные. Анастрозол и рибоциклиб. Ну и золендроновая (но я покупаю Эксдживу вместо этого)

0

20.11.2023

Наталья Дельберг

Polina
Если бы обнаружили, а они точно были, операция 24 ...

Я вообще не понимаю, как при ки 8 могут быть метастазы, это же скорость распространения, я так понимаю.. Странно так, вообще нет логики.. Полина, а размер опухоли какой был?

0

20.11.2023

Наталья Дельберг
Я вообще не понимаю, как при ки 8 могут быть метас...

КИ - это скорее про скорость деления А когда опухоль отсеит свои клетки в кровь и лимфу - тут уже по-разному бывает У кого-то при маленьких размерах У кого-то и при больших не отсеивает

0

20.11.2023

Наталья Дельберг
Я вообще не понимаю, как при ки 8 могут быть метас...

Да, вот так получилось. Опухоль даже меньше, 2х2.5 см

0

20.11.2023

Екатерина

Polina
У меня комиссия была назначена на 26, 27 позвонили...

Подскажите ,а где ее забирать . В поликлинике по месту жительства или в цаоп

0

20.11.2023

Надежда Кубышкина

Polina
Если бы обнаружили, а они точно были, операция 24 ...

А почему решили эксдживу ставить вместо золендроновой!? У меня было лечение 4 месяца эксджива, а сейчас вернулась с комиссии и на ней назначили зелендроновую. Я переживаю, что она хуже эксдживы. У меня тоже метастазы в костях.

0

20.11.2023

Екатерина
Подскажите ,а где ее забирать . В поликлинике по м...

Я забирала в МСЭ на следующий день

0

20.11.2023

Polina
Эксджива быстрее срабатывает, но у нее есть эффект...

Эксджива быстрее срабатывает, но у нее есть эффект отмены, что плотность делается ещё ниже чем до того, если вовремя не сделать очередную инъекцию. Золендроновая кислота имеет долгосрочный эффект, но не так быстро восстанавливает плотность костей, так что у Вас идеальный вариант. Я тоже только год планирую Эксдживу делать, а потом перейду на золендроновую. А решила так изначально из-за того, что побочных эффектов нет у Эксдживы, ну или они гораздо слабее, чем у золендроновой, а надо каждый месяц было делать, получалось, летом, 2-3 дня каждый месяц выпадало (да и не летом жалко), а через год наверное можно золендрлновую будет пореже ставить

0

20.11.2023

Надежда Кубышкина

Спасибо за такой развёрнутый ответ!❤️

0

20.11.2023

Надежда Кубышкина
Спасибо за такой развёрнутый ответ!❤️

Реклмендуемая схема эксдживы- первый год,раз в 28 дней, далее раз в 3 месяца второй год . Далее раз в 6 месяцев.

0

20.11.2023

Pandora
Реклмендуемая схема эксдживы- первый год,раз в 28 ...

А кто дал такую схему? Это официальные рекомендации?

0

20.11.2023

Katerina
А кто дал такую схему? Это официальные рекомендаци...

0

20.11.2023

Как интереееееснооооо. Мне доктор говорит, что в Российских протоколах схема эксдживы только ежемесячно. Упорно пытаюсь перейти на раз в 3 мес. Простите ради бога, есть запись или ссылка на такую рекомендацию? Оооочень надо 🙏

0

20.11.2023

Katerina
Как интереееееснооооо. Мне доктор говорит, что в Р...

Вот прямо чтоб так написано, нет. Но мне мой онколог так говорила год назад, и Жукова подтвердила. Потом никто нижней челюсти никто не отменял. Нельзя эксдживу колоть ежемесячно бесконечно. Я уже два раза через 3 месяца, но у меня положительная динамика по костям

0

20.11.2023

Pandora
Вот прямо чтоб так написано, нет. Но мне мой онкол...

Дык вот тоже хочу. Но мне ответили, что смена схемы в разрез протоколам только по решению консилиума. Было бы, чем помахать в доказательство! Жукова-весомый аргумент. Но "на словах" не приколешь

0

20.11.2023

Katerina
Дык вот тоже хочу. Но мне ответили, что смена схем...

Так сами переходите. Я сама себе колю в предплечье. И золадекс сама колю.Мы, такие больные, пока дождёмся консилиумов и т.д... ..

0

20.11.2023

Pandora
Так сами переходите. Я сама себе колю в предплечье...

У меня другая история. "Сама" было 5 лет после мастэктомии, пока рецидив не вылез, метастазы в легкое, кости, паховые лимфоузлы. Прошла химию доцетакселом. Теперь на фулвестранте, рибоциклибе, деносумабе. "Сама" уже не работает, раз в месяц дневной стационар, причем пожизненно

0

20.11.2023

Katerina
У меня другая история. "Сама" было 5 лет после мас...

Ну я раз в 3 недели капаюсь бевацезумаб +ХТ кселодой до прогрессирования.

0

20.11.2023

Pandora
Ну я раз в 3 недели капаюсь бевацезумаб +ХТ кселод...

Мне не дают эксдживу на руки! Колют вместе с фулвестрантом. Вам на руки дают? Или покупаете?

0

20.11.2023

Katerina
Мне не дают эксдживу на руки! Колют вместе с фулве...

Я покупаю. У нас сложно получить и я отказалась от всех"плюшек" инвалидности ввиде лек обеспечения и т.д. получаю 4500 примерно ежемесячно 😁

0

20.11.2023

Pandora
Я покупаю. У нас сложно получить и я отказалась от...

😏 не понимаю такую выгоду. Эксджива 20 стОит

0

20.11.2023

Katerina
😏 не понимаю такую выгоду. Эксджива 20 стОит

Да это не выгода, это смех сквозь слезы.

0

20.11.2023

Evgeniia Vladimirovna

Polina
Да, вот так получилось. Опухоль даже меньше, 2х2.5...

А вы перепроверяли стекла ? Где вам ИГХ делали?

0

20.11.2023

Evgeniia Vladimirovna
А вы перепроверяли стекла ? Где вам ИГХ делали?

Не перепроверяла. Пока не буду. Коммунарка.

0

20.11.2023

yuliya

Pandora
Ну я раз в 3 недели капаюсь бевацезумаб +ХТ кселод...

Добрый вечер! У вас уже был контроль на данной схеме? Какой у вас ki67?

0

20.11.2023

yuliya
Добрый вечер! У вас уже был контроль на данной схе...

Я лечусь 3 года , это уже четвёртая схема лечения, динамика положительная и Ki67 уже не играет роли.

0

20.11.2023

yuliya

Pandora
Я лечусь 3 года , это уже четвёртая схема лечения,...

Изначально из МТС не делали игх?

0

20.11.2023

yuliya
Добрый вечер! У вас уже был контроль на данной схе...

Контроль каждые 3 месяца-мрт с контрастом, кт легких , раз в полгода пэт/кт. Боже упаси лазить в мтс- чтоб разнести по крови или запустить воздух. Нет не делали.

0

20.11.2023

yuliya

Pandora
Контроль каждые 3 месяца-мрт с контрастом, кт лег...

А за 3 года у вас не было схемы с винорелибином?

0

20.11.2023

yuliya
А за 3 года у вас не было схемы с винорелибином?

Нет

0

20.11.2023

Татьяна Пимченко

Polina
Делали УЗИ внутренних органов всех, каких можно, р...

Простите , а до операции МРТ, кт, Пэт вам не делали?

0

21.11.2023

Татьяна Пимченко
Простите , а до операции МРТ, кт, Пэт вам не делал...

Нет, не делали, посчитали наверное, что маленькая вероятность

0

21.11.2023

Татьяна Пимченко

Pandora
Реклмендуемая схема эксдживы- первый год,раз в 28 ...

Странно у меня 10-13% все прошла по направлению

0

21.11.2023

Olga Afra

Анна Анна
Ставили 3,но у меня есть сомнения,что это остеопор...

У меня в детстве была травма, спрыгнула с довольно большой высоты по десткой глупости, очень болел позвоночник долго, но меня тогда не обследовали. Со временем боль прошла. Когда поставили диагноз РМЖ, то увидели склеротические изменения в одном грудном позвонке на КТ с контрастом, заволновались. Я запереживала, что откажут в операции, настаивала, что это давняя травма. После планового повторного КТ - пришли к выводу - да, похоже, что давняя травма.

0

21.11.2023

Olga Afra

Polina
В анкете Вы отмечаете, что хотите проходить эту эк...

еще одно подтверждение, что КТ с контрастом 3 х зон нужно делать ВСЕМ при обнаружении РМЖ с целью правильного определения стадии.

0

21.11.2023

Olga Afra

Polina
Если бы обнаружили, а они точно были, операция 24 ...

Конечно, скорее всего уже был мтс во время постановки диагноза. Хотя бывает, что в самих мтс уже другие показатели, и Ки может намного выше. Ведь мигрируют и выживают наиболее агрессивные клетки. А если такой низкий Ки в самой опухоли, то она уже долго была в организме, за это время она могла и "пошалить". Поэтому неправильно думать, что низкий Ки и небольшой размер опухоли могут быть гарантией, что нет мтс где-то.

0

21.11.2023